Семья юной амурчанки с ДЦП семь лет борется с болезнью

Жизнь маленькой Даши состоит из постоянных реабилитаций Фото: архив героини

В сентябре 2015 года всю Амурскую область облетела новость о шокирующем инциденте, произошедшем в перинатальном центре. Молодая мама Елена Сибилева и ее дочери-близняшки Дарья и Виктория едва не погибли. По словам родных благовещенки, врачи вовремя не оказали помощь роженице.

Прошло семь лет. Сейчас Елена воспитывает двух прекрасных девочек, у одной из них ДЦП. Корреспондент «Комсомолки» связался с амурчанкой и поговорил о том, как сейчас живет их семья.

На грани жизни и смерти

Тот роковой день Елена вспоминает с болью. Она поступила в перинатальный центр 15 сентября 2015 года. Сначала ее отправили в родовой зал, но потом почему-то роды отложили. По словам молодой мамы, ей поставили препарат, приостанавливающий родовую деятельность. Почти сутки Елена мучилась. На следующий день у женщины уже не было сил терпеть. Однако лечащего врача и многих других на рабочем месте не было. Доктора ушли на прощание с умершим коллегой.

В итоге Елене сделали кесарево сечение. Так на свет появились две малышки, которым дали имена Дарья и Виктория. Девочки родились доношенными, но самостоятельно задышать не смогли. Поэтому новорожденных положили в реанимацию.

Спустя месяц малышки уже находились в палате с молодой мамой. Елена заподозрила, что с Дашей что-то не так - девочка по-прежнему тяжело дышала и никак не реагировала на внешние раздражители.

Поначалу врачи уверяли Елену, что ее дочка здорова. Лишь специалисты, приехавшие из Екатеринбурга, смогли выявить точный диагноз - ребенку поставили ДЦП спастической формы. С тех пор жизнь благовещенской семьи кардинально изменилась.

- Это было очень тяжелое время для меня и моей семьи, мы стараемся не вспоминать и не говорить об этом. Слишком страшно и тяжело. При этом диагноз Даши приняли спокойно. Были готовы. Мы просто начали двигаться дальше, искать пути решения, методы лечения и реабилитации, - поделилась мама девочек.

Родственные души

Сейчас благовещенка воспитывает двух дочерей вместе с мужем. По словам Елены, девочки очень разные. Вика - старшая, очень разговорчивая, любопытная, активная, доброжелательная, а иногда и дерзкая. Даша же нежная, мягкая, порой обидчивая. Юная амурчанка боится громких звуков, но все равно всегда тянется к другим детям. Они обе любят рисовать, петь, слушать сказки. Иногда по вечерам в семье проходят танцевальные поединки.

При этом Елена сразу понимала, что сестрам может быть тяжело друг с другом. И причина тому - диагноз Даши.

- Я осознавала, что дружить и играть, как сверстники, они не смогут, к сожалению. Есть старшая сестра Вика и младшая Даша. Когда у Вики хорошее настроение, она с удовольствием Дашу и накормит, и рассмешит, и водичкой напоит, но постоянно быть с ней она не может, да и не должна, - рассказала мама девочек.

Не обходится в семье и без ссор. Наша героиня поделилась, что конфликты случаются, потому что сестры не хотят уступать друг другу. Бывают случаи, когда Даша может ударить Вику. Это происходит не специально. Девочка не может контролировать свое тело, она тянется к сестре и ненароком обижает.

- Вике больно, она обижается. Объясняю, что сестра случайно ее ударила. Но Вика непреклонна: «Я знаю, что не специально! Но мне больно!»

В такие моменты мама старается переключить сестер на что-то другое. Чаще всего ей это удается.

Справиться с девочками помогает и мама Елены. Бабушка принимает активное участие в жизни Даши и Вики. Благодаря этому у амурчанки есть возможность уделить больше внимания здоровью младшей дочери, ведь ей это очень необходимо.

- У девочек разный распорядок дня. У Вики с утра школа, развлечения. Бабушка везде с ней ходит. Благодаря этому Вика живет обычной жизнью ребенка. А вот Даша живет иначе. Ночью бывают спазмы мышц, она плачет от боли. Днем у нас занятия в клинике, прогулки (в коляске.- Прим. ред.), по возможности ходим ножками по песку.

Все свое время Елена посвящает маленькой Даше. Из-за этого женщина не работает. К счастью, горожанка смогла найти себе хобби.

- Занимаюсь мыловарением и изготовлением свечей из вощины. Очень нравится запах вощины, а сам процесс изготовления успокаивает. Все это я делаю ночью, ведь днем от Даши не отойти. Когда готовлю еду - переношу ее с собой на кухню. Она всюду со мной.

Наша героиня признается, что порой ей хочется переключиться на что-то интересное, отвлекающее от однообразных будней. Но даже сейчас, когда девочкам уже семь лет, она не может выбраться в свет.

Детские обиды

Недавно маленькая Вика сказала маме, что тоже хочет болеть, как ее сестренка. Елену эти слова очень смутили, но женщина быстро поняла, почему у дочки возникают такие мысли.

- Вике не хватает моего внимания. Как бы я ни старалась поделить его поровну, с Викой я редко провожу время наедине. Знаю, как ей хочется просто побыть со мной: порисовать, поговорить, посмотреть вдвоем мультик. Да просто прогуляться вдвоем на улице. Мне от этого грустно. Хотела бы я это исправить, но кардинально ничего не могу изменить. Даша каждую минуту требует внимания. А Вика хочет чувствовать себя маленькой и неумелой. Я это понимаю и принимаю. Подрастет и все поймет.

Благовещенка поделилась, что чем взрослее становятся девочки, тем меньше времени они друг с другом проводят.

В этом году Вика пошла в первый класс. Сейчас у нее новые обязанности, увлечения и друзья. Оттого в каких-то моментах ей уже не так интересно с сестрой. Но все же Елена находит общие игры, чтобы девочки не разобщались.

Как помочь?

Жизнь маленькой Даши состоит из постоянных реабилитаций. Несколько раз девочка уже побывала на лечении в Китае. Последнюю реабилитацию девочка прошла в кинезиоцентре «Берегиня» в Благовещенске.

- Каждая реабилитация приносит свои плоды. Укрепляет мышцы, не дает сформироваться контрактурам и учит управлять своим телом, - рассказала Елена.

Дома у семьи Сибилевых тоже есть все необходимое: приспособления, предназначенные для формирования правильного положения ног, виброплатформа. Елена регулярно делает Даше массажи. Но все же этого недостаточно. Для прогресса обязательно нужна реабилитация со специалистами.

- Сбор стоит на месте. Когда Даша была маленькой, многих наша история тронула за душу, очень много людей откликались, а теперь прошло время, и о нас забыли. Это и понятно: кризис в стране, пандемия, санкции. Людям самим сложно. В любом случае есть те, кто откликается и помогает Даше попасть на реабилитацию. Огромное спасибо за неравнодушие и помощь! - поблагодарила амурчан Елена.

Сейчас маленькая Даша проходит реабилитацию в кинезиоцентре «Берегиня». Все желающие могут помочь в оплате медицинских процедур.

Перевести средства можно по номеру телефона 8-961-954-80-54. Номер привязан к карте Сбербанка. Получатель: Елена Алексеевна С. (мама Даши).