Общество

«Силы тают на глазах»: амурские мамы бьются за лекарство для детей-«смайликов»

Одна инъекция необходимого препарата стоит порядка 8 млн рублей
Валерий Крылов - старший из детей с СМА, чьи родители обратились в КП

Валерий Крылов - старший из детей с СМА, чьи родители обратились в КП

Детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) ласково называют «смайликами», однако поводов для улыбки («смайл» - от англ. «улыбка») в таком диагнозе мало. У заболевших СМА по мере роста постепенно слабеют мышцы: люди перестают ходить, со временем не могут самостоятельно держать ложку, им становится трудно глотать и, наконец, дышать. До недавнего времени эта болезнь считалась неизлечимой, однако в августе прошлого года в России появилось лекарство. Правда, получить его большинство «смайликов» в Амурской области не могут до сих пор.

В долгий ящик?

Детям со спинальной мышечной атрофией в Амурской области прописывают препарат «Спинраза».Одна инъекция этого лекарства стоит порядка 8 млн рублей, а в первый год таких инъекций требуется сразу шесть. Дальше - по три инъекции в год пожизненно. Понятно, что позволить себе такие суммы амурские семьи не могут. Благо по закону обеспечивать препаратами детей-инвалидов должны органы исполнительной власти субъекта Российской Федерации. Но на деле все обстоит сложнее.

- Мы начали бегать с августа 2019 года, как только лекарство было зарегистрировано в России. Сначала добивались назначения препарата, потом, добившись, обратились в региональный минздрав. Там нам сказали, что денег в области нет, вопрос будем рассматривать и решать к марту 2020 года. Но - тишина, - рассказывает Оксана Петрухина, мама 9-летнего Ромы из Екатеринославки. - После этого мы уже обратились в прокуратуру, в Росздравнадзор, а в конечном итоге в суд.

Суд встал на сторону истцов и постановил возложить на министерство здравоохранения Амурской области обязанность по обеспечению пожизненно несовершеннолетнего лекарственным препаратом в полном объеме по жизненным показаниям. Однако региональный минздрав подал апелляцию, так как на проведение всех процедур - в частности, на внесение изменений в закон об областном бюджете и закупку лекарств, - нужно время. После рассмотрения этой апелляцииАмурский областной суд исключил из резолютивной части решения суда первой инстанции указание на немедленное исполнение. Так министерство здравоохранения получило отсрочку до 31 декабря 2020 года.

Рома Петрухин

Рома Петрухин

Главный враг - время

Эта история почти в точности повторяет истории других детей-«смайликов» в Амурской области: Насти Бортник, Валеры Крылова, Лены Тонконоговой. Всем им врачи прописали «Спинразу», и все они до сих пор не получили ни одного укола. Между тем, считают родители, начинать прием препарата нужно как можно раньше.

- Да, состояние у Ромы не критическое, - признает Оксана Петрухина. - Но я вижу, что время идет, и ребенок слабеет, худеет. Навыки у него теряются: ту же чашку поднять ему уже сложнее, ложку он еле-еле держит. Надо лечение назначать чем раньше, тем лучше, у нас времени вообще нет.

Постепенно ухудшается и состояние шестилетней Насти Бортник. О заболевании девочки родители узнали, когда ей исполнился год: малышка не садилась и не вставала так активно, как остальные дети.

- У Насти отмечается прогрессирующее ухудшение состояния здоровья, - делится ее мама, Светлана Бортник. - Как мама я вижу, что раньше она могла стоять, с помощью тренера плавала в бассейне, самостоятельно ела. Сегодня на это у нее уже не хватает сил. Притом что у нее замечательная память, она прекрасно рисует, с удовольствием поет, год назад самостоятельно научилась и любит читать и писать, легко обращается с телефоном и планшетом. Но ее силы тают на глазах.

Настя Бортник

Настя Бортник

Пятилетняя Лена Тонконогова еще может сделать несколько шагов. Но, как рассказывает ее мама Мария Тонконогова, заболевание прогрессирует быстро:

- Диагноз поставили в три года. И за два года уже проявилось нарушение функции глотания, откашливания, очень сильно ослабели ноги - мы больше трех-четырех минут уже не ходим. Процветает сколиоз, очень пострадал голеностоп. И если нам так же дадут отсрочку до 31 декабря, то мы до конца жизни останемся в инвалидной коляске - это в лучшем случае.

Лена Тонконогова

Лена Тонконогова

Сильно сказывается заболевание и на состоянии тринадцатилетнего Валеры Крылова - самого старшего из детей, чьи родители объединились в попытке добиться лекарства за счет регионального бюджета.

- Он родился здоровым ребенком, - вспоминает Евгения Крылова, мама подростка. - Отмечать отклонения мы стали около 8-9 месяцев: когда остальные дети стояли, а он - нет. Диагнозы нам ставили разные, спинальная мышечная атрофия подтвердилась только в 2008 году. Но до семи лет он еще сидел, стоял, ходил с опорой. А в семь-восемь лет резко упал тонус мышц. Мы были в шоке.

Валера Крылов в 2013 году

Валера Крылов в 2013 году

Мама Валеры признается, что была в ужасе, когда муж принес домой кресло-коляску: «Я не представляла, как мой ребенок в него сядет». Сейчас мальчик практически не сидит без специального корсета - из-за ослабленных мышц спина сильно искривилась. При росте 164-165 сантиметров он весит 28 килограммов, и это притом что он хорошо питается.

- Как пойдет дальше - не знаю, - говорит Евгения Крылова. - Мы боимся, что начнут атрофироваться внутренние мышцы: мышцы сердца, желудка, пищевода, легких. Это самое страшное, потому что он не сможет самостоятельно дышать, самостоятельно глотать. И ребенок это понимает, он говорит: «Если я не смогу глотать, то как ты сможешь со мной справляться?»

Валера Крылов сейчас

Валера Крылов сейчас

Из суда в суд

В определении Благовещенского городского суда от 29.05.2020 об отсрочке исполнения решения по гражданскому делу по иску Светланы Бортник (имеется в распоряжении редакции) говорится, что министерством здравоохранения области были совершены многочисленные действия, подтверждающие намерение исполнить решение суда в добровольном порядке в течение установленного судебным приставом-исполнителем срока.

В качестве примера приводится тот факт, что в апреле минздрав региона направил обращение в адрес губернатора Амурской области - с просьбой внести лечение СМА с применением «Спинразы» в перечень высокотехнологичной медицинской помощи, которую оказывают за счет федерального бюджета. Также министерство здравоохранения Приамурья направило в минфин региона обращение о выделении дополнительных ассигнований на 2020 год в размере 395 млн рублей для лечения пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и родственные симптомы.

В минфине ответили, что из-за ситуации с коронавирусом упали доходы и выросли расходы регионального бюджета: «В областном бюджете на 2020 год недостаточно средств на исполнение уже принятых расходных обязательств. Учитывая ограниченные возможности областного бюджета, рассмотрение положительно вопроса о выделении дополнительных средств на лекарственные препараты всем нуждающимся на сегодняшний день без финансовой поддержки из федерального бюджета не представляется возможным».

Помимо этого Благовещенским горсудом установлено, что для получения отсрочки исполнения решения суда министерством здравоохранения Амурской области имеются исключительные обстоятельства. Так, для предоставления средств на закупку «Спинразы» надо внести изменения в закон об областном бюджете, а для самой закупки - провести аукцион, срок которого составляет от 33 до 41 календарных дней.

Однако родители, получившие определение суда об отсрочке до 31 декабря 2020 года, не понимают, почему должны ждать так долго - ведь время решает столь многое. Они готовы обжаловать это определение в судах вышестоящей инстанции, вплоть до Европейского суда по правам человека.

Редакция «Комсомольской правды Благовещенск» для разъяснения ситуации направила запрос в министерство здравоохранения Амурской области. На момент публикации материала ответ получен не был. Мы будем следить за развитием событий.

ЗВОНОК В ПРОКУРАТУРУ

Держат руку на пульсе

Старший помощник прокурора Амурской области по взаимодействию со СМИ Юлия Адушева:

- Законодательством РФ установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта РФ обеспечивать детей-инвалидов в возрасте до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача бесплатно. В связи с этим прокуратура Амурской области потребовала от регионального правительства принять меры к обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами.

Кроме того, прокуратурой выявлены нарушения в действиях судебных приставов. В связи с неисполнением судебных решений о возложении на министерство здравоохранения области обязанности по обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами руководителю УФССП по Амурской области внесено представление.Этот вопрос остается на особом контроле.

А ЕЩЕ БЫЛ СЛУЧАЙ

«Смайлик», которому улыбнулась удача

Один из детей со СМА в Амурской областиуже получает необходимый лекарственный препарат за счет регионального бюджета. Речь идет о четырехлетнем Максиме Шпакове, которому поставили диагноз в 2017 году.

- В прошлом июле мы были в Москве, в клинике Вельтищева(Научно-исследовательский институт педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева. - Прим. ред.).Примерно в это же время я узнала о существовании «Спинразы». А в августе того же года препарат зарегистрировали в России, - рассказывает мама Максима, Татьяна Самохина. -Чтобы получить назначение врачебной комиссии по месту жительства, я оббегала всех врачей и заведующих. Но получала только отписки. Тогда я записалась на прием к бывшему министру здравоохранения Амурской области Евгении Жарновниковой и созвонилась с клиникой Вельтищева. В клинике мне сказали, что если мы прилетим в Москву, они смогут дать нам федеральное назначение, так как в этом году мы там уже госпитализировались. И я с ребенком полетела туда.

Семья вернулась из столицы 16 ноября - уже с назначением. А 19 ноября Татьяна встретилась с министром здравоохранения области.

- Евгения Жарновникова сказала, что раз уж у меня все документы на руках, то ребенка нужно лечить, лекарства будут закуплены. Я не поверила, и 12 декабря записалась на прием к губернатору. Он и сказал, что для моего ребенка уже закуплены четыре дозы, - вспоминает мама Максима.

Максим Шпаков

Максим Шпаков

Мальчику уже сделали четыре инъекции, последнюю - в этом апреле. Но изменения к лучшему родители Максима заметили еще после третьей: по их словам, руки мальчика стали сильнее, он стал выносливее, начал больше ходить. Сейчас Максим уже поднимает над головой гантельки, лучше ходит - делая шаг, не выбрасывает ногу от бедра, а сгибает в колене. Может даже несколько секунд простоять в планке.

- С полутора лет он не мог самостоятельно встать, если упал на пол. А 20 марта получилось так, что мы вдвоем были дома, но в разных комнатах. Слышу - упал. А потом смотрю, и он сам из кухни выходит. Это было чудом для нас, - делится Татьяна Самохина.

Следующий укол Максиму должны сделать 1 августа. По словам мамы, на заседании врачебной комиссии 15 июня, где присутствовали заместитель министра здравоохранения Елена Мирлас и начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям минздрава Амурской области Людмила Моногарова, ей сообщили, что процедура состоится по графику. Под вопросом пока остается шестой укол, который запланирован на 1 декабря.

- Они (представители минздрава региона. - Прим. ред.) сказали, что будут стараться, - говорит Татьяна Самохина. - И я не думаю, что видя такой результат, они все это бросят.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Минздрав Приамурья ответил на вопросы об обеспечении лекарствами детей-«смайликов»

Решить проблему на региональном уровне практически невозможно (подробности)