Общество

Минздрав Приамурья ответил на вопросы об обеспечении лекарствами детей-«смайликов»

Решить проблему на региональном уровне практически невозможно
В обычной аптеке такое лекарство не купишь...

В обычной аптеке такое лекарство не купишь...

Фото: Павел МАРТИНЧИК

В редакцию «Комсомольской правды Благовещенск» обратились родители пяти амурских детей, больных спинальной мышечной атрофией - заболеванием, при котором у человека постепенно слабеют мышцы, включая те, что отвечают за нормальное дыхание. С середины 2019 года в России появилось лекарство от этого заболевание, одна инъекция которого стоит порядка 8 миллионов рублей.

Выделять средства на лекарство должны субъекты Российской Федерации, однако в Амурской области смогли закупить препарат только для одного ребенка. Всего же СМА в регионе болеют девять детей. Четыре из них обратились в суды и выиграли их. Однако министерство здравоохранение подало апелляцию и в некоторых случаях уже получило отсрочку до 31 декабря. Родители больных детей считают, что это неоправданно долгий срок.

«Комсомолка» для разъяснения ситуации направила запрос в министерство здравоохранения Амурской области. В ответе на запрос, подписанном заместителем министра здравоохранения региона Еленой Мирлас, нам сообщили следующее:

- Проблема обеспечения детей, больных СМА, препаратом «Спинразой» на сегодняшний день существует практически во всех субъектах РФ. Без федеральной государственной поддержки в части финансирования лекарственного обеспечения больных СМА, обеспечение их дорогостоящими лекарственными препаратами и оперативное решение вопросов лекарственного обеспечения только за счет средств регионального бюджета является крайне затруднительным.

Суммарно 9 детям необходимо порядка 427 млн рублей в год. В 2020 году на льготное лекарственное обеспечение граждан за счет средств областного бюджета выделено 353,7 млн рублей (в регистре состоят 91 935 человек). Соответственно, дополнительная годовая потребность областного бюджета на приобретение лекарственного препарата «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинразы») составляет порядка 120% от всех выделенных на 2020 год лимитов на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан.

- Исполнение судебных решений (упомянутых выше – Прим. ред.) будет осуществляться при наличии источников дополнительных доходов областного бюджета в соответствии со статьями 83, 85 Бюджетного кодекса РФ, положениями Закона Амурской области от 31.08.2007 № 368-03 «О бюджетном процессе в Амурской области» и Федеральным законом от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд», - добавили в ведомстве.

Дополнительно в министерстве здравоохранения Приамурья сообщили, что уже обращались в Минздрав РФ. Там ответили, что в настоящее время спинальная мышечная атрофия не включена в перечень заболеваний, при которых осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов Минздравом России, и при решении Правительства РФ о включении СМА в такой перечень потребуется внесение изменений в действующие нормативные правовые акты, а также дополнительное финансирование. Минздравом России сейчас прорабатываются возможные варианты обеспечения пациентов со СМА лекарственным препаратом «Спинраза».

В настоящее время правительством Амурской области подготовлено письмо в адрес Министерства здравоохранения Российской Федерации о выделении средств финансовой помощи области на обеспечение «Спинразой» детей, больных СМА. Президентом Российской Федерации В. В. Путиным дано поручение Заместителю председателя правительства РФ Т. А. Голиковой рассмотреть варианты – как решить проблему финансирования и обеспечить детей со СМА дорогостоящим лекарственным препаратом.